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Semana de sensibilización sobre la hemiparesia infantil o Ictus pediátrico

Posted on by on octubre 9th, 2015 | 0 Comments »

Hoy hemos encontrado esta noticia en Discapnet.es sobre esta iniciativa para dar a conocer el Ictus pediátrico o hemiparesia infantil aprovechando el día del daño cerebral en Octubre de 2015.

Comparto directamente esta iniciativa y recomiendo visitar la web de HEMIWEB y la de DISCAPNET :

“Será del 12 al 16 de octubre de 2015, con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, que fué el 7 de octubre.

09/10/2015 Nota de Prensa / Hemiweb – Asociación de Hemiparesia Infantil

Coincidiendo con el Día Mundial de la Parálisis Cerebral (#DMPC)que este año se conmemoró el 7 de Octubre, desde la Asociación de Hemiparesia Infantil hemos promovido la celebración de la SEMANA DE SENSIBILIZACIÓN sobre la hemiparesia infantil (#hemiparesia #hemiplegia) y el ictus pediátrico (#pediatricstroke), con alcance mundial y a través de las redes sociales.

¿Qué es la hemiparesia?

La hemiparesia infantil es poco conocida a pesar de que afecta a 1 de cada 1.000 niños. Es una condición neurológica (no una enfermedad) debida a una lesión en el cerebro (una de las variantes de la parálisis cerebral infantil) que afecta a la movilidad de medio cuerpo, con otros trastornos asociados (intelectuales, sensoriales, de aprendizaje, conducta y en muchos casos epilepsia). Su principal causa es el ictus infantil o pediátrico (#pediatricstroke);  poca gente sabe que los niños también pueden sufrir ictus, incluso antes de nacer (durante el embarazo).

La campaña está inspirada en la “Awareness Week” que celebra anualmente la Asociación Británica HemiHelp, para sensibilizar a la sociedad sobre la hemiparesia (hastag en inglés #hemiplegia y #mittenmonday).

Contenido de la campaña

La campaña pretende animar a la gente a que se haga una foto con una manopla, guante o calcetínsimbolizando la hemiparesia y que la publique en su muro de Facebook o cuenta de Twitter con la etiqueta #hemiparesia @Hemiweb_org. También puede enviarla al Blog de Hemiweb y ellos la publicaremos.

Más información en la web oficial de Hemiweb y adicionalmente se propondrán actividades a las familias para concienciar a su entorno más cercano (escuela, otras familias, etc.) y se ofrecerá información específica.

Objetivos de la campaña

Hacer visible la hemiparesia, que a pesar de ser poco conocida es la causa más común de discapacidad en la infancia, así como las consecuencias sociales, económicas y personales de toda la familia del niño/a afectado/a. Hay que tener en cuenta que el diagnóstico supone una auténtica conmoción para los padres y conlleva un importantísimo cambio en sus vidas a causa de la intensa dedicación que requieren los niños con hemiparesia.

Pretendemos con ello que todas las familias de niños y niños con hemiparesia nos conozcan y puedan unirse al proyecto, que sepan que no están solas, y que puedan poner en común sus inquietudes, compartir estrategias de superación, mejorar su conocimiento y, sobre todo, lanzar un mensaje de esperanza a las familias de niños y niñas con hemiparesia.

También queremos sensibilizar a la población en general con el objetivo de impulsar cambios y mejorar el diagnóstico precoz, que no siempre se consigue debido a la escasa información sobre la hemiparesia y a la falta de investigación.

¿Quiénes somos?

HEMIWEB es un proyecto compartido por la Asociación de Hemiparesia Infantil, la Fundación María Agustí para niños y niñas con hemiparesia, y las cada vez más numerosas familias que nos apoyan y participan a través de nuestros grupos de Facebook, tanto en España como en otros países de habla hispana.

Más información en la Web Oficial de Hemiweb y en la Web Oficial de Facebook de Hemiweb.

Podemos ver el Video ¿Qué es la hemiparesia? en YouTube.”

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